Providing Patient-Centered and Coordinated Care: A Qualitative Study of Norwegian Cancer Coordinators’ Experiences of Enacting Their Role in Primary Health Care

Author(s)

Publication date

2018

Publisher

OsloMet – Oslo Metropolitan University

Document type

Abstract

The cancer coordinator (CC) role was initiated by the Norwegian Cancer Society to meet the growing need for patient-centered and coordinated care in primary health care. Norwegian CCs shall adopt a dual focus on both patient- and system-level work, to address patients in all stages of the cancer trajectory, thus enacting a broad range of tasks. However, there is little in-depth knowledge of CCs’ own experiences of enacting their role to deliver patient-centered and coordinated care. Based on the identified research gap, the overall aim of the present thesis is to increase knowledge of Norwegian CCs in primary health care own experiences of enacting their role to deliver patient-centered and coordinated care. Consequently, the first aim of this thesis was to study CCs’ own experiences of their role (paper I). The second aim was to investigate in CCs’ experienced barriers and facilitators for system-level work (paper II). The third aim was to examine CCs’ experiences with the delivery of cancer rehabilitation interventions in primary health care (paper III). For all papers a qualitative method was applied using a hermeneutic research design. In paper I and II, data were obtained via semi-structured, individual in-depth interviews with 26 CCs. In paper III focus groups were conducted, with seven, respectively five CCs. Data were analyzed using thematic analysis and the findings discussed in light of Antonovsky’s salutogenic theory. Paper I focused on the CCs’ experiences of enacting their role. The findings indicated ‘Providing coordinated care’ as an overarching topic for CCs’ experiences of how they enacted their role. This topic was elaborated in the following three main themes: (1) ‘Finding their place and creating their function’, (2) ‘Meeting the needs of patients and helping them to cope’, and (3) ‘Promoting well-functioning cancer care systems’. Paper II focused on CCs’ experiences of barriers and facilitators for their system-level work. Here, the analysis revealed three main themes: (1) ‘Understanding the role and local cancer care’, (2) ‘Systems for care delivery in primary health care’, and (3) ‘Commitment to collaboration’. Where present, the themes could represent important facilitators, where their absence could depict notable challenges to CCs’ system-level work. Over time, CCs gradually seemed to turn initial challenges into facilitators. Paper III focused on the CCs’ experiences with the delivery of cancer rehabilitation interventions in primary health care. The analysis illuminated three main themes: (1) ‘A missing link to cancer rehabilitation’, (2) ‘Trying to put cancer rehabilitation in the spotlight’, (3) ‘The need to build a system for rehabilitation service delivery’. The findings from the three studies indicate that CCs delineated both patient- and system-level activities. CCs encountered initial challenges, as they expressed that they had to develop and implement the role in a time-consuming process and with little perceived support or guidance. Role flexibility enabled them to adjust the role to the distinct contextual frames and settings they worked in. However, the role’s diversity challenged the implementation and external role recognition. CCs outlined a high degree of case-based, patient-level work, emphasizing the importance of a holistic approach, patient involvement and comprehensive needs assessments. Although CCs were available to patients in each phase of the continuum, the majority seemed to focus most on providing palliative care, and less on e.g. cancer rehabilitation. The broad range of tasks were perceived as work overload, hence, system-level work seemed to be sidetracked. Here, CCs encountered important topics, such as role recognition, common procedures and professional collaboration that could act as both barriers and facilitators for their system level work. The CCs expressed a missing focus on cancer rehabilitation in the municipalities. Although the CCs suggested a holistic approach to complex cancer rehabilitation, they perceived current practices to contrast this concept. Further, CCs accounts of rehabilitation- and treatment-focused tasks seemed to be blurred. In light of salutogenic theory, the findings indicate that CCs adopted a salutogenic view in their work as they focused on resources that could enhance comprehensibility, manageability and meaningfulness to achieve positive developments both at the patient- and the system-level. The findings show that CCs ask for enhanced support from the municipal management and a better facilitation of system-focused work, in terms training, resources, multidisciplinary teams and cross-sectoral communication systems. This study suggest CCs and municipalities to adopt a stronger focus on cancer rehabilitation. Work-overload of CCs may be counteracted in assigning them a more overarching function with a focus on capacity building of health professionals and on local practice development. More research into the role is needed, particular on its effects, system-focused aspects and CCs’ role in facilitating rehabilitation in municipalities. There is a need for quantitative and qualitative research into CCs’ role from the perspectives of the patients and their families, CCs’ superiors and collaborating partners.
Kreftforeningen har etablert kreftkoordinatorer (KK) for å møte det økende behovet for pasientrettet og koordinert omsorg i primærhelsetjenesten. KK skal ha et todelt fokus og jobbe både på pasient- og systemnivå og med pasienter i alle faser av kreftforløpet, som representerer en stor bredde av arbeidsoppgaver. Det er gjort lite forskning på KKs egne erfaringer med å utøve rolle for å gi pasientrettet og koordinert omsorg. Det overordnede målet med denne studien er å øke kunnskap om norske KKs egne erfaringer med å gi pasientrettet og koordinert omsorg i rollen. Derfor er det første målet å undersøke KKs erfaringer med rollen (Artikkel I). Det andre målet er å belyse KKs erfaringer med hemmende og fremmende faktorer for å jobbe på systemnivå (Artikkel III). Det tredje målet er å få innsikt i hvordan KK opplever sin rolle innen kreftrehabilitering i primærhelsetjenesten (Artikkel III). Denne studien bruker kvalitativ metode med et hermeneutisk forskningsdesign. I studie I og II ble dataene samlet inn gjennom semi-strukturerte individuelle dybdeintervjuer med 26 KK. I studie III ble det gjennomført to fokusgruppeintervjuer med henholdsvis syv og fem KK. Tematisk analyse ble brukt for å analysere dataene og funnene ble diskutert i lys av Antonovskys salutogene teori. Artikkel I undersøkte hvordan KK opplever rollen sin. Funnene indikerer at ‘Å gi koordinert omsorg’ var et overordnet tema for KKs opplevelse av rollen. Dette ble utdypet i tre hovedtemaer: (1) ‘Finne sin plass og utvikle rollen’, (2) ‘Møte pasientenes behov og bidra til mestring’ og (3) ‘Fremme godt fungerende systemer for kreftomsorg’. Artikkel II undersøkte KKs erfaringer med hemmende og fremmende faktorer for sitt systemrettede arbeid. Analysen viste tre hovedtemaer: (1) ‘Forståelse av rollen og kreftomsorg’, (2) ‘Systemer for å gi kreftomsorg i primærhelsetjenesten’ og (3) Satsing på samarbeid’. Dersom temaene var til stede, kunne disse representere fremmende faktorer for KKs. Dersom de manglet kunne det gi utfordringer i KKs arbeid på systemnivå systemrettede arbeid. Funnene indikerer at KK over tid gradvis omgjorde det som innledningsvis var utfordringer til ressurser for systemrettet arbeid. Artikkel III undersøkte KKs erfaringer med å levere kreftrehabiliteringstilbud i primærhelsetjenesten. Analysen viser tre hovedfunn (1) ‘En manglende lenke til kreftrehabilitering’, (2) ‘Prøve å rette søkelyset mot kreftrehabilitering’ og (3) ‘Nødvendigheten av å lage gode systemer for å gi rehabiliteringstilbud’. 2) Funnene fra de tre studiene indikerer at KK-rollen er kompleks og innebærer pasient- og systemrettet arbeid. KK møtte innledningsvis på utfordringer, fordi de ga uttrykk for at de måtte utvikle og implementer rollen i en tidskrevende prosess, med lite opplevd støtte og få føringer. Rollens fleksibilitet muliggjorde at KK kunne tilpasse rollen til de forskjellige kontekstene, rammene og omgivelsene de jobbet i. På en annen side ga rollens variabilitet utfordringer i forhold til implementering og rolleforståelse. KK viste til en høy andel av pasient-rettet arbeid og at de jobbet fra sak til sak. KK understreket viktigheten av en holistisk tilnærming, brukermedvirkning og en uttømmende kartlegging av pasientenes behov. Selv om KK var tilgjengelig for pasienter i alle faser av forløpet, indikerte mesteparten et hovedfokus på palliativ omsorg og mindre på blant annet kreftrehabilitering. KK opplevde den store bredden av oppgaver som en overbelastning, slik at systemrettede oppgaver kunne havne på sidelinjen. I den forbindelse viste KK til viktige temaer, som rolleforståelse, felles prosedyrer og profesjonelt samarbeid som kunne representere både hemmende og fremmende faktorer i KKs systemrettede arbeid. KK ga uttrykk for at det manglet et fokus på kreftrehabilitering i kommunene. Selv om KK utpekte en holistisk tilnærming til kreftrehabilitering gjennom hele forløpet, opplevde de at dette stod i motsetning til aktuelle praksiser i kommunen. Videre var det tilsynelatende uklare grenser mellom det KK beskrev som oppgaver knyttet til rehabilitering og behandling. I lys av den salutogene teorien indikerer funnene at KK fulgte en salutogen tilnærming i arbeidet sitt, med fokus på ressurser som kunne øke begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet for å fremme en positiv utvikling på pasient- og systemnivå. Funnene fra denne undersøkelsen viser at KK etterspør økt støtte fra kommunal ledelse og en bedre tilrettelegging av systemrettet arbeid gjennom opplæring, ressurser, tverrfaglige team og kommunikasjonssystemer på tvers av sektorer. En overbelastning av KK kan motvirkes ved å gi dem mer overordnende oppgaver med fokus på kompetanseutvikling hos helseprofesjonelle og på praksisutvikling. Det er behov for mer forskning, spesielt på effekten av KK, KKs systemrettet arbeid og KKs rolle i å tilrettelegge for kreftrehabilitering i kommunene. Det er behov for både kvantitativ og kvalitativ forskning som belyser KKs rolle ut fra perspektivene til pasientene og familiene deres, KKs ledere og samarbeidspartnere.

Keywords

Version

publishedVersion

Permanent URL (for citation purposes)

  • https://hdl.handle.net/10642/6563